Një numër i vogël fëmijësh, pas një infeksioni streptokoksik i fytit, përjetojnë shpërthime të menjëhershme të ndryshimeve neuropsikiatrike – nga tike e OCD (Çrregullim Obsesiv-Kompulsiv), te ankthi ekstrem, agresiviteti dhe çrregullimet e gjumit. Shkencëtarët po zbërthejnë gjithnjë e më shumë se si ndodh ky mekanizëm, raporton BBC.
Rasti i Charlie Drury nga Ilinoisi i ShBA-së e tregon qartë rrezikun. Ditëlindja e tij e tetë në nëntor 2012 nisi me tortë e dhurata, por mbrëmja solli një kthesë të frikshme: tike në sy, nuhatje obsesive të duarve dhe ethe. Brenda javësh, sjellja e tij u përmbys: hipersensitivitet ndaj erërave, ankth ndarjeje, refuzim i gjumit e higjienës, halucinacione dhe vështirësi në lexim e shkrim, transmeton Klankosova.tv.
“E humba fëmijën tim brenda një dite”, thotë nëna e tij, Kate Drury, për BBC. Pas më shumë se një muaji pasigurie, mjekët vendosën diagnozën: PANDAS – “çrregullime neuropsikiatrike autoimune pediatrike të lidhura me infeksionet streptokoksike”.
Çfarë është PANDAS dhe si shfaqet?
- Fillim i papritur: tike dhe/ose shenja të OCD-së, shpesh “brenda natës”.
- Spektër i gjerë simptomash: regres i aftësive zhvillimore/motorike, agresivitet, luhatje humori, dhimbje, irritabilitet, pagjumësi.
- Kë prek? Vlerësimet e prevalencës ndryshojnë, por është e rrallë; të dhënat thonë se prek më shumë djemtë para pubertetit.
- Termi PANS përdoret kur nxitësi nuk është qartë streptokoku ose kur një patogjen tjetër ndez simptomat me fillim akut.
“Për arsye të kuptueshme, prindërit tmerrohen”, thotë Shannon Delaney, neuropsikiatre e fëmijëve/adoleshentëve në New York. “Shpesh e përshkruajnë si: ‘Sikur fëmija im nuk është më aty, sikur është i pushtuar’”, citohet nga BBC.
Çfarë ndodh në tru?
Hipoteza dominuese – e përshkruar fillimisht nga studiues të Instituteve Kombëtare të Shëndetit (NIH) në ShBA në vitet 1990 – sugjeron një gabim të sistemit imunitar: te disa fëmijë, pas infeksionit me streptokok, krijohen antitrupa që, në vend se të luftojnë bakterin, sulmojnë indet e shëndetshme, përfshirë trurin. “Streptokoku i gabuar, tek fëmija i pafat… çon në një përgjigje imune të devijuar”, shpjegon Susan Swedo, ish-drejtore e degës së neuroshkencës pediatrike në NIH dhe tani zyrtare shkencore në PANDAS Physicians Network.
Studime të shumta tregojnë inflamacion dhe ndryshime në ganglionet bazale – rajone të trurit të lidhura me kontrollin motorik, të nxënit, vendimmarrjen dhe përgjigjet emocionale – të cilat lidhen edhe me OCD. “Këto gjetje janë të rëndësishme sepse tregojnë se kemi të bëjmë me një çrregullim real autoimun, jo vetëm me një çështje thjesht psikologjike”, thotë Jennifer Frankovich, reumatologe pediatre dhe drejtuese e Stanford Immune-Behavioral Health Program, sipas BBC.
Përveç streptokokut, infeksione të tjera respiratore si gripi, si dhe Sars-CoV-2 (Covid-19), janë lidhur me përkeqësim ose ndezje të simptomave; gjithashtu, infeksionet nga rriqrat (Lyme) mund të jenë katalizatorë, bazuar në përvojën klinike të Delaneyt, përcjell BBC.
Sa serioze është dhe si trajtohet?
Simptomat shpesh vijnë me shpërthime dhe mund të qetësohen për periudha të gjata, për t’u rikthyer pas një infeksioni tjetër. Sipas udhëzimeve klinike, trajtimi i hershëm mund të bëjë diferencë: antibiotikë, steroide dhe madje qetësues dhimbjeje pa recetë në disa raste. Në forma të rënda ose të zgjatura, përdoren IVIG (imunoglobulina intravenoze) dhe plazmafereza.
Në vitin 1999, ekipi i “Swedo”-s publikoi rezultate që sugjeronin se IVIG dhe plazmafereza ndihmojnë simptomat e PANDAS. Por shkenca nuk është plotësisht e mbyllur: një studim i vogël në 2016 nuk gjeti dallim statistikisht domethënës mes IVIG dhe placebos, ndërsa një rishikim evropian në 2018 kërkoi hulumtim më rigoroz. Megjithatë, shumë familje raportojnë përmirësime domethënëse pas IVIG. “Është absurd që fëmijët ende nuk po marrin ndihmën”, thotë Swedo për BBC, transmeton Klankosova.tv.
Sfida kryesore mbetet qasja në kujdes: një studim i regjistrit ndërkombëtar të PANS tregoi se 87% e fëmijëve hasën vështirësi në sigurimin e trajtimit (mungesë specialistësh, mbulim sigurimesh etj.). OBSh e ka përfshirë PANDAS në klasifikimin ndërkombëtar të sëmundjeve; në Mbretëri të Bashkuar çështja u trajtua në një seancë parlamentare në 2023. Ndërkohë, një raport i 2025 nga Akademia Amerikane e Pediatrisë e cilësoi PANS si diagnozë “përgjithësisht të vlefshme”, por theksoi se mungon ende evidenca e standardizuar për një proces diagnostik të qartë, shkruan BBC.
Zërat e prindërve
Për Kate Drury, rruga ishte e gjatë: trajtimi i parë me IVIG “na e solli djalin mbrapsht”, por sigurimi i trajtimeve të përsëritura mbetet betejë, pavarësisht miratimit të “Ligjit të Charlie-t” në Ilinois (2017) që detyron kompanitë e sigurimeve të mbulojnë trajtimet për PANS/PANDAS. “Ishim në spitale dhe na thoshin: ‘S’ju ndihmojmë dot’ – edhe pse ka një ligj me emrin e tij”, thotë ajo për BBC.
Historia tragjike e Louisa “Lulu” Johnson, e cila vdiq në 2021 pas “dy vitesh e gjysmë dhimbje dhe vuajtje të pabesueshme”, ka shtyrë familjen e saj të financojë kërkimin dhe të dhurojë mostra biologjike për Bankën e Trurit për PANDAS/PANS në Georgetown, ku Brent Harris dhe kolegët po gjejnë prova shtesë të inflamacionit në ganglionet bazale dhe rajone të tjera, por theksojnë se duhet shumë më tepër kërkim.
Nga çka duhet të ruhen prindërit dhe fëmijët?
Ekspertët e cituar nga BBC theksojnë se nuk ka një test unik apo biomarker që diagnostikon PANDAS/PANS, prandaj vëmendja ndaj infeksioneve dhe ndërhyrja e hershme janë kyçe.
Rekomandime praktike për familjet:
Trajtoni me kohë dhimbjen e fytit me ethe:konsultohuni me mjekun për tampon të fytit (test i shpejtë) dhe, nëse konfirmohet streptokoku, ndiqni terapinë me antibiotikë sipas udhëzimit mjekësor.
Higjienë e fortë: larje e rregullt e duarve; mosshkëmbim i shisheve; pastrim i sipërfaqeve gjatë sezoneve të virozave.
Minimizoni ekspozimin ndaj personave me infeksione respiratore; mbani fëmijët në shtëpi kur janë të sëmurë që të mos përkeqësohen dhe të mos infektojnë të tjerët.
Vëmendje pas çdo infeksioni (jo vetëm strep): nëse vini re ndryshime të papritura në sjellje (tike, OCD e menjëhershme, ankth i ashpër, regres zhvillimor), kërkoni vlerësim mjekësor urgjent.
Plan për fëmijët me histori PANS/PANDAS: diskutoni me mjekun strategji parandaluese dhe të menaxhimit të rikthimeve gjatë sezonit të infeksioneve (p.sh. ndjekje më e afërt, trajtim i hershëm i infeksioneve, menaxhim i efekt-flamës).
Kujdes me barnat psikiatrike: disa fëmijë me PANS/PANDAS mund të kenë ndjeshmëri ndaj efekteve anësore edhe në doza të ulëta; trajtimi zakonisht kërkon qasje të shumëfishtë (adresim i infeksionit + modulim i imunitetit + mbështetje psikosociale), siç citohet nga Massachusetts General Hospital në BBC.
